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奇美医学中心成立遗传谘询中心揭牌

时间:2021-04-25移动端浏览来源:会员投稿

以个案管理模式.跨科部医疗团队提供云嘉南区罕见疾病完整照护

卫生福利部国民健康署为加强罕见疾病照护,委请奇美医学中心办理『106年-108年罕见疾病照护服务计画』,为宣导并举行遗传谘询中心成立揭牌,由院长邱仲庆及讲座教授林秀娟共同主持。

罕见疾病指的就是很少见的病;目前台湾罕见疾病认定,除了採疾病盛行率万分之一以下为基準外,并须经卫生福利部审议,且疾病类别经政府公告后,医师将发现案例的病历检查等资料送至医疗主管单位,审查通过后方核定为罕见疾病个案。

许多罕见疾病具有遗传性,是基因异常导致,家族再发率高。透过遗传谘询及检验,可及早诊断治疗,并预防再发生。

奇美医学中心为扩及对遗传与罕见疾病的照护,于台湾102年成立遗传谘询中心并通过卫生福利部国民健康署认证,提供跨科部及跨院区(包括柳营奇美医院、佳里奇美医院及其他医疗院所)的服务网络,工作项目包括:

(1)提供遗传谘询、检验转诊,协助追蹤及预防;

(2)提供台湾外遗传诊断治疗、转诊及转检;

(3)推动遗传谘询及发展研究;

(4)推动专业及社会教育。

奇美医学中心的遗传谘询中心主任由林秀娟医师担任;林教授长期以来一直致力于遗传及罕见疾病防治,曾担任卫生署国民健康局局长,推动优生保健法修订及罕见疾病防治药物法的立法。

此外,还有奇美医学中心儿科部、妇产部、神经科等各相关专科的主治医师及护理师、复健师、检验师、药师、营养师,社工师等跨科部医疗团队专业人员共同参与,提供遗传及罕见疾病完整的照护。至今由奇美医疗体系通报经国民健康署核定通过的罕见疾病个案有165案,其中以神经系统疾病占最多,其次为儿童先天性疾病。

奇美医学中心自今(107)年起,遗传谘询中心负责云嘉南地区罕见疾病服务,以个案管理模式,关怀罕见疾病病友与家属,提供心理支持、生育关怀及照护谘询等服务,在原有跨科部团队成员外,再增设专案管理师,协助需求评估、服务谘询与访视安排等相关业务。

为因应扩大业务所需,奇美医学中心除原有门诊遗传谘询服务之外,特别在第三医疗大楼四楼设置谘询服务中心,提供谘询及家庭会谈,未来遗传及罕见疾病病友与家庭均可透过该中心的服务网络,获得转介,以整合资源并提升社会各界支持。

奇美医学中心表示,如有遗传谘询及罕见疾病相关问题,欢迎洽询遗传谘询中心专线电话:(06)2523940;罕见疾病服务专案管理师总机:(06)281-2811,分机:53716;遗传谘询及家族会谈遗传谘询师分机:53907(週一至週五上午8点到12点、下午1点到5点);专线传真:(06)2523873。

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